Día Mundial de la Fibrosis Quística: Qué es la enfermedad y por qué se reclama una ley específica

Como cada 8 de septiembre, se pide la investigación de una cura para esta condición que es hereditaria y potencialmente mortal. En la Argentina aún se busca que se pueda acceder a un tratamiento óptimo, cosa que no sucede en la mayoría de los casos. 

El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica, hereditaria y progresiva que afecta principalmente a los pulmones y páncreas de quienes la padecen. Se estima que uno de cada 5000 nacimientos presentan esta enfermedad y la patología se detecta con la pesquisa neonatal.

La FQ es sumamente agresiva y puede derivar en algunos casos también en diabetes. Además sus pacientes pueden requerir trasplantes de órganos a temprana edad, principalmente de pulmones (que se colonizan con diferentes bacterias y hongos) , y es potencialmente mortal. Actualmente la expectativa de vida en los países más desarrollados es de 55 años aproximadamente.

La tos permanente y productiva, una característica de los FQ

Además, al ser una enfermedad que va presentando síntomas a medida que va avanzando, muchas veces se le dificulta a los pacientes lograr conseguir el certificado único de discapacidad. No obstante, una vez que la condición avanza, no retrocede y esos daños que cause son irreparables.

Por este motivo, un grupo de ONG encabezados por ‘Tu Aire mi Esperanza’ reclama que se sancione una ley de Fibrosis Quísitica para que todas las personas que la padecen puedan acceder a un tratamiento a la altura de las necesidades. Las propuestas tienen como eje principal que todos los pacientes tengan su CUD y lograr un Banco Nacional de medicación entre otras cosas.

Hoy es un día más en el que se intenta visibilizar una de las tantas luchas por parte de un grupo de personas que busca tener, nada menos, que las mismas oportunidades que los demás.

 

Comentarios